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福祉利用サービス説明会に参加しました。

今日は、不知火公民館で開催された
『平成26年度 宇城圏域地域 障がい福祉サービス等利用説明会』へ、
息子のじゅんと一緒に参加してきました。
DSC_0735_blog.jpg

この説明会は「宇城圏域障がい支援協議会 就労支援部会」の主催で、
「在宅障がい者、支援学校在校生、精神疾患や難病等で、
 働く意思がありながらも一般就労が困難な方たちを対象に
 福祉サービスを利用して働く場を提供すること」
を目的としたものです。

この日の説明会は、2部構成になっており、それぞれ以下内容でした。

 ◆1部:
   ①障がい福祉サービス申請利用手続きの仕方について 
   ②各種障害福祉サービスの概要説明
   ③難病当事者の福祉サービス利用について
   ④障がい福祉サービスを利用して実際に働いている人の発表

 ◆2部:
   ⑤個別説明会
DSC_0733_blog.jpg

1部は、4人の発表者の説明を聞きましたが、
どれも勉強になるものばかりでした。

特に、③の難病当事者のお話は、初めて聞くお話ばかりで
大変勉強になりました。
障害者総合支援法の対象として、身体障害/知的障害/精神障害に加え、
難病も新たに追加されたことに伴い、この日お話された内容は、
主に事業所や行政の方々向けにお話されました。

その一部を紹介します。
 ○「難病」という言葉は医学辞典になく、世界共通の概念ではない。
  (「nanbyou」と表現するしかない)
 ○難病の定義
  ・希少で患者数が概ね5万人未満
  ・原因不明
  ・効果的な治療法未確立
  ・生活面への長期にわたる支援が必要
 ○行政対象としての難病の範囲
  ・一般的な難病(治り難い病気)は5000~7000疾患
  ・研修対象疾患(原因・治療法不明)は364疾患
  ・医療費助成対象疾患(負担が大きい)は56疾患
   ↓
   平成27年1月1日から、難病患者に対する医療などに対する法律が
   施行される。これにより、
  ・研修対象疾患及び医療費助成対象疾患が約300疾患になる
 ○特定疾患治療研究事業疾患受給者は年々増加している。
  これは、難病患者が増えたわけではなく、専門医の増加により
  難病と診断された患者が増えたため。
  (難病患者は以前から沢山いた)
  例えば、クローン病は腸の病気だが、腸の専門医でなければ
  見つけることはできない。腸の専門医が増えたのは、この10年位。
 ○難病の人は色んな所にいるが、偏見等により、ダメな人との
  レッテルを張られるのが嫌で口外しない人も多い。
  福祉サービス等では、十分な聞き取りが重要。
  (主に慢性疾患の方。調子が良いときと悪いときの波がある。
   福祉サービスは調子が悪いときに必要)

話の内容が難病という事で、じゅんの障害とは直接関係ありませんでしたが、
この方は、難病当事者として、色んな所でお話しなさっているようです。
「じゅんの障害である『自閉症』は、今でこそ少しは知られてきましたが、
以前、知られていなかった頃は、誤った認識での偏見等もあったようです。
そんな時、関係者の方々がこのような形で、色んな所で
お話されてきたのだろうなぁ。有難いことだなぁ。」と感じました。

④の福祉サービスを利用している当事者のお話では、
じゅんが先日、現場実習に伺った事業所を利用しておられる方が
ご自分の経験をお話になりました。
お話の後、偶然お会いした時、少しお話をしました。
じゅんが実習で頑張っていたと教えてくださり、嬉しく感じました


2部の相談会は、就労支援事業所、生活介護事業所等、各事業所毎に
ブースを分け、気になる事業所の担当者の方と直接お話することが出来ました。
これまで見学に行っていない事業所を中心に、お話を聞いてきました。
最近立ち上げたばかりの事業所等、これまで知らなかった事業所のことを
知ることが出来たため、参加して良かったと感じました。


このような機会はなかなかないため、大変有意義な時間でした

記事:じゅんパパ




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